Chi siamo e cosa facciamo
IBMDR - Italian Bone Marrow Donor Registry - Registro nazionale Italiano Donatori di Midollo Osseo
Chi siamo?
Nel 1989 fu avviato, in Italia, il programma nazionale di "Donazione di Midollo Osseo" al fine di reperire persone disponibili ad offrire in maniera anonima, volontaria e non retribuita le cellule staminali ematopoietiche (un tempo prelevabili solo dal midollo osseo) a favore di pazienti affetti da gravi malattie del sangue. Il progetto è nato sulla base della consolidata acquisizione che il trapianto di cellule staminali ematopoietiche è una forma di cura potenzialmente curativa per molte forme di leucemie, linfomi ed altre malattie del sangue.
Fu così istituto - nel 1989 - dall'E.O. Ospedali Galliera di Genova, il Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (internazionalmente noto come Italian Bone Marrow Donor Registry o IBMDR) e la sua sede fu individuata presso il Laboratorio di Istocompatibilità dell’Ente.
Riconosciuto come registro nazionale Italiano dalla Legge 6 marzo 2001, n°52, ed in seguito dall'Accordo Stato / Regioni del 5.10.2006 (provvedimento n. 2.637) come "sportello unico" per la ricerca di cellule staminali ematopoietiche (CSE) da non familiare per finalità di trapianto, oggi ha la finalità di:
procurare ai pazienti in attesa di trapianto allogenico di CSE che non trovano un donatore idoneo e compatibile all'interno della famiglia o un potenziale donatore adulto sano, volontario, non consanguineo, o una unità di sangue cordonale donata a scopo solidaristico con caratteristiche immunogenetiche (HLA) tali da consentire il trapianto con elevate probabilità di successo.
Cosa Facciamo ?
Il 70% dei pazienti che ha necessità di fare un trapianto di midollo osseo o di cellule staminali emopoietiche (CSE) non ha un donatore compatibile e idoneo fra i familiari. Il Registro nazionale Italiano Donatori di Midollo Osseo ha lo scopo di cercare per questi pazienti il donatore volontario non familiare, compatibile, ovunque sia in Italia e nel mondo.
Per fare questo l'IBMDR è in costante contatto con tutti i registri donatori di midollo osseo mondiali (139) per ricercare un donatore ( adulto o una unità di sangue cordonale donata a scopo solidaristico) HLA compatibile con il paziente in attesa di trapianto.
Una volta trovato il potenziale donatore, seguento le indicazioni del Centro trapianti , l’IBMDR coordina tutti gli aspetti relativi alla sua selezione (ovunque esso sia nel mondo), alla donazione e al prelievo delle cellule salvavita fino a farle arrivare al letto del pazienti in attesa di trapianto.
In particolare l'IBMDR ha queste funzioni:
- conduce la ricerca di cellule staminali ematopoietiche (CSE) da cordone ombelicale presso le banche italiane ed estere, oltre all’attività di ricerca dei donatori di midollo osseo presso i registri nazionali ed esteri previsti dalla citata legge n. 52/2001;
- assume i compiti di raccolta documentale, registrazione e certificazione dei costi delle attività di ricerca e reperimento delle cellule staminali ematopoietiche, midollari e cordonali, sia da donatore, sia da banca cordonale in Italia e all’estero, e provvedere direttamente al pagamento delle spese derivanti dalle suddette attività.
L'IBMDR è accreditato dalla World Marrow Donor Association ed è certificato ISO 9000:2015.
L’attività del Registro Nazionale, dei Registri Regionali e di tutte le strutture aderenti al programma è disciplinata dagli Standard operativi IBMDR.