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Informativa per ASL

Informazioni

Attraverso la Legge del 6 marzo, n. 52, all’IBMDR vengono affidate le funzioni di:

  • coordinare le attività dei Registri istituiti a livello regionale (RR) e corrisponde agli analoghi organismi istituiti in altri Paesi;
  • promuovere la ricerca di donatori non consanguinei e tiene il registro nazionale dei donatori;

allo scopo di procurare a pazienti italiani ed esteri cellule staminali emopoietiche (CSE), prelevate da volontari e/o da sangue cordonale, e di favorirne gli scambi a livello internazionale.

Attraverso l'Accordo Stato / Regioni del 5.10.2006, provvedimento n. 2.637, tra l’altro viene attribuito all'IBMDR la funzione di assumere i compiti di raccolta documentale, registrazione e certificazione dei costi delle attività di ricerca e reperimento delle cellule staminali ematopoietiche, midollari e cordonali, sia da donatore, sia da banca cordonale in Italia e all’estero, e provvedere direttamente al pagamento delle spese derivanti dalle suddette attività.

Per corrispondere a tali finalità, le procedure amministrative poste in atto dall’IBMDR debbono essere funzionali all’obiettivo di trovare, senza problemi o vincoli di natura economica, ovunque e nel modo più rapido possibile, il miglior donatore compatibile per qualsivoglia paziente.
Il Registro nazionale, garante della gestione dei servizi richiesti, predispone in campo economico finanziario gli accorgimenti amministrativi che debbono presiedere alla trattazione specifica e si impegna a favorire il libero scambio dei donatori senza trarne ingiustificato profitto; esso è unicamente responsabile della correttezza delle proprie procedure amministrative.

Iscrizione dei nuovi donatori

I costi relativi alle analisi per l’iscrizione dei volontari italiani ai Registri regionali, di cui all’art. 3 della L. 52/2001, sono a carico delle regioni ove si effettua l’iscrizione, indipendentemente dalla regione di residenza del donatore.

Oneri economici della ricerca a favore di un paziente

Gli oneri economici che gravano la ricerca e l’eventuale ottenimento di una fonte di Cellule Staminali Ematopoietiche da non consanguineo si possono ricondurre, essenzialmente, alla tipizzazione HLA, all’invio campioni di sangue e/o DNA, al giudizio di idoneità alla donazione dopo la selezione finale del donatore/ della unità di Sangue cordonale,  alla raccolta e trasporto di Cellule Staminali Ematopoietiche o altri prodotti cellulari.  
In particolare le tre tipologie di ricerca possono essere così classificate:
a)    donatore italiano/SCO da Banca italiana per paziente italiano,
b)    donatore internazionale/ SCO da Banca internazionale per paziente italiano,
c)    donatore italiano/SCO da Banca italiana per paziente internazionale.

Tutte le relative prestazioni sono imputabili al paziente:
ricerca a) e c) i costi relativi sono dettagliati nel tariffario adottato dall'IBMDR;
ricerca b) i costi relativi sono dettagliati da ciascun tariffario in vigore presso i registri internazionali.

Qualsiasi costo, non standardizzabile, che non sia compreso nei sopraccitati tariffari, verrà stimato e comunicato anzitempo al Centro Richiedente.

Modalità di copertura oneri economici a seconda del paziente

Paziente italiano
Per paziente italiano si intende il cittadino italiano o di nazionalità differente, ma che comunque gode della copertura (temporanea o meno) del Servizio Sanitario Nazionale. I servizi effettuati su richiesta del Registro nazionale – fattispecie a) e b) – sono sempre a carico della ASL di residenza del candidato ricevente a cui le prestazioni sono riferite
Le modalità di addebito, nel caso in cui il donatore/la SCO sia italiano o estero, sono contenute tra le regole della Compensazione interregionale della mobilità sanitaria che presiedono alla rendicontazione dell’attività specialistica ambulatoriale.
In generale, l'IBMDR paga tutti i costi che gli vengono addebitati dalle strutture sanitarie italiane alle tariffe di cui al tariffario citato.
Altresì l’IBMDR corrisponde agli omologhi registri internazionali i costi addebitati secondo i tariffari in vigore presso ciascun registro e resi noti anticipatamente rispetto alla richiesta della prestazione.

Paziente internazionale
Per paziente internazionale si intende il soggetto che attiva la ricerca presso l’IBMDR attraverso un registro internazionale.
I servizi effettuati a favore di pazienti internazionali, su richiesta dei Registri esteri di competenza - fattispecie c) -, sono fatturati dall'IBMDR utilizzando il tariffario.
Altresì all'IBMDR vengono fatturate le relative prestazioni rese dalle strutture sanitarie italiane, utilizzando sempre il tariffario di cui in precedenza.

Paziente in carico a CT italiano non coperto dal SSN
Premesso che è compito del CT identificare a chi compete la responsabilità economica della ricerca prima di attivare la stessa , di regola il soggetto che non gode di iscrizione al SSN, deve provvedere a coprire le spese delle prestazioni richieste con pagamenti diretti, secondo le modalità definite dall’IBMDR.

Normativa di riferimento

Tabelle e allegati

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