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Diritti e tutela del donatore

Libera scelta

Il donatore è libero di ritirarsi in qualsiasi momento, pur reso consapevole delle conseguenze negative sul paziente. Il donatore deve essere edotto che tale decisione, a condizionamento iniziato, espone a rischio di morte il candidato ricevente.
In nessun momento del procedimento di ricerca deve essere fatta pressione sul donatore.
Il donatore può essere sottoposto a raccolta di CSE a favore di un unico ricevente non consanguineo.

Anonimato e Privacy

L’identità del donatore, sia esso italiano od estero, deve essere protetta per garantirne l’anonimato nei confronti del paziente. Tale tutela deve anche impedire a terzi, estranei al processo di ricerca, selezione, raccolta ed impiego delle CSE, di associare il donatore al ricevente. L’identità del donatore, pertanto, deve essere nota soltanto al personale sanitario che durante le varie procedure ha necessità di conoscerla.
Il trattamento con gli strumenti elettronici dei dati anagrafici e genetici del donatore (situati in archivi separati) avvengono in locali protetti e accessibili solamente a personale autorizzato e qualificato del Centro Donatori e/o Registro Regionale e l’accesso è, comunque, precluso a qualsiasi persona che abbia un parente o un amico in ricerca attiva.
In tutte le procedure di ricerca o in ogni altra comunicazione inerente le procedure di ricerca, nei limiti strettamente pertinenti agli obblighi, ai compiti e alle finalità del trattamento, avviene in forma circoscrittavale a dire i dati anagrafici sono sostituiti da un codice identificativo e i dati sanitari sono riassunti in un giudizio di disponibilità o indisponibilità.
I dati relativi alla tipizzazione HLA  possono essere trasmessi al donatore nelle modalità previste dall’articolo 7 del D. Lgs. n° 196, 30 giugno 2003 e non possono essere usati per programmi diversi da quelli per i quali egli ha dato un esplicito consenso.
Il vincolo dell’anonimato è inestinguibile e, ai sensi del comma 3, art. 90 del D. Lgs. n° 196, 30 giugno 2003, deve essere mantenuto sia nei confronti del ricevente sia nei confronti di terzi .

Assenza retribuita dal lavoro

I donatori con rapporto di lavoro dipendente hanno diritto a permessi retribuiti per il tempo occorrente all'espletamento dei seguenti atti:
- prelievo finalizzato all'individuazione dei dati genetici;

- prelievi necessari all'approfondimento della compatibilità con i pazienti in attesa di trapianto,
- accertamento dell'idoneità alla donazione, in conformità alla normativa vigente;
- eventuale somministrazione di fattori di crescita per la mobilizzazione delle CSE.
La certificazione al datore di lavoro relativa ai prelievi ematici e agli accertamenti di cui al comma 1 art. 5, della Legge n.52 , alla stregua di quanto stabilito per la donazione, è resa dalle strutture sanitarie che le hanno espletate.
Il donatore ha altresì diritto, ai sensi del comma 2 art. 5 della Legge n.52 a conservare la normale retribuzione per le giornate di spedalizzazione necessarie alla raccolta di CSE e per quelle successive alla donazione, sino al completo ripristino del suo stato fisico, secondo quanto certificato dall’èquipe medica che ha effettuato il prelievo di CSE.

Controlli dopo la donazione

Lo stato di salute del volontario che ha donato Cellule Staminali Ematopoietiche deve essere controllato, anche in assenza di particolari disturbi, a cadenze prestabilite (per un anno dopo la donazione da midollo e per dieci dopo la donazione da sangue periferico).
Il volontario, che ha donato CSE, dovrebbe astenersi dalla donazione di sangue per un anno.

La donazione è gratuita

Nessun onere economico per le prestazioni sanitarie di cui all’art. 5 della Legge n.52 deve essere imputato al volontario.

Assicurazione

La copertura assicurativa per i volontari, nell’ipotesi di infortunio con conseguente invalidità o di morte, correlata ai prelievi ematici, agli accertamenti e alla donazione di CSE  è di responsabilità dell’ E.O. Ospedali Galliera di Genova.
L’adeguatezza della copertura assicurativa deve essere conforme agli standard internazionali e garantita dai finanziamenti di cui all’art.10, Legge n.52.

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